Storia di Samuele e Mattia

Mi chiamo Cinzia Grossi e vivo in un paesino in provincia di Pescara, tra mare e montagna.

Era il gennaio 2008 quando, a soli 4 mesi dal matrimonio, scoprii di essere incinta.

Ci affidammo ad un ginecologo a pagamento, reputato uno dei migliori in circolazione, il quale vide subito che ero in attesa di due gemelli. Ci disse però di aspettare un mese per comunicare la notizia a parenti ed amici, in quanto uno dei due gemelli avrebbe potuto ritirarsi naturalmente.

E invece, il mese seguente i miei due piccini erano ancora li insieme, con i loro cuoricini che battevano forte.

Il ginecologo ci disse che si trattava di una gravidanza gemellare monocoriale biamniotica, ma senza aggiungere altro…

…parole che per noi non significavano assolutamente nulla, se non che eravamo in attesa di due gemelli.

Ricordo che la notte seguente non riuscii a dormire…quante paure avevo…mi domandavo soprattutto se saremmo stati in grado di accudire due bimbi contemporaneamente.

Non sapevo, purtroppo, che presto a queste si sarebbero sostituite ben altre paure, più serie e gravi.

Ad ogni visita, infatti, il ginecologo continuava a ripetermi che avevo troppo liquido, che non trovava la membrana di separazione tra i due gemelli, che un gemello era più piccolo di un altro, che io mi stavo appesantendo troppo.

In effetti, sembravo incinta già di 9 mesi e iniziavo ad aver difficoltà a camminare e a respirare.

Tuttavia, ogni volta che, a seguito di questo elenco, chiedevamo se fosse normale, lui rispondeva che sì, con due gemelli erano cose che succedevano, che i nostri erano i gemelli più in salute tra quelli che seguiva e che non dovevamo preoccuparci. Per il mio peso mi mise a dieta, disse che dipendeva dal fatto che mangiavo troppo.

L’unica precauzione che mi spinse a prendere, fu quella di mettermi in maternità anticipata sul lavoro ma, secondo lui, solo perché, in generale, le gravidanze gemellari sono più delicate di quelle normali.

Nel pomeriggio del 20.05.2008, a 20+4 settimane, andai a fare l’ecografia morfologica, sempre privatamente, sempre a pagamento. Non sapevo spiegarmi perchè, ma dal giorno prima ero stranamente agitata, la notte dormii male…chissà…forse l’istinto materno mi avvisava che qualcosa non andava.

Ma di certo non potevo immaginare un responso così tragico: ci venne infatti diagnosticata la Trasfusione Feto Fetale (TTTS o Twins To Twins Transfusion Syndrome).

In quel momento capimmo solo che si trattava di qualcosa di grave, che entrambi i nostri piccoli rischiavano di morire e che bisognava urgentemente trovare una soluzione.

Il dottore che mi fece la morfologica, in accordo con il mio ginecologo, ci consigliò di andare a Roma presso un centro, sempre privato, che si occupava di gravidanze gemellari a rischio. Il giorno dopo, eravamo già lì: stesso responso, TTTS grave.

Li, ci consigliarono di procedere con amnio-riduzioni (ossia, prelievi di liquido amniotico) periodiche. Già, perchè l’unica cosa che ci spiegarono lì era che io non ero gonfia perchè mangiavo troppo, ero gonfia perchè, a causa della TTTS, il feto ricevente (per farla breve) produceva troppo liquido.

Ci dissero subito però, che se con le amnio-riduzioni avevamo delle possibilità di far sopravvivere ambo i feti, c’era la forte probabilità che uno o entrambi sarebbero nati con problemi neurologici.

Insomma…pur volendo esser ottimisti, la situazione non era affatto bella.
Tornammo a Pescara e iniziammo a informarci per vedere dove effettuare queste amnio-riduzioni.

Intanto, non trovavo pace…e decisi di mettermi su internet, cercare di capire bene cos’era questa sindrome, visto che bene nessuno sapeva darci notizie più precise, e per vedere se in Italia c’erano stati altri casi e come e dove eran stati trattati.


Trovai una filiale della clinica di Roma a Chieti, vicino casa, e chiamai per vedere se lì potevano effettuarmi le riduzioni.

Quando esposi il mio caso alla dottoressa che se ne occupava, mi disse subito: “Lasciate perdere quello che vi ha detto Roma; in Italia c’è al momento un solo centro che si occupa di questo problema, ossia il Buzzi a Milano. E’ lì che dovete rivolgervi!”
Non eravamo convinti, stavamo per non seguire il suo consiglio in quanto, stando a quanto ci dissero a Roma, comunque ormai non mi si poteva più praticare il laser.

Poi, però, decidemmo di tentare lo stesso perché, era nostro dovere di genitori tentare il tutto per tutto per il bene dei nostri figli.

Tramite questa dottoressa, che da allora si occupò di noi, gratuitamente e con estrema gentilezza e disponibilità, fissammo un appuntamento con il Buzzi per la stessa settimana: il 30.05.2008.

Arrivati lì, innanzitutto ci spiegarono bene cos’era la TTTS.

Poi mi fecero un’accurata visita dalla quale risultò che ero alla fine del secondo stadio e quindi la situazione era grave e bisognava decidere subito come intervenire.

Il loro consiglio era quello di lasciar perdere le amnio riduzioni e sottopormi all’intervento laser.
Tuttavia, ci spiegarono che anche procedendo con il laser avevamo, a intervento riuscito (e quindi qualora fossero riusciti a trovare e “bruciare” la vena di collegamento), il 33% delle possibilità di salvarli entrambi, il 33% di salvarne uno e il 33% di perderli entrambi, dipendeva da come avrebbero reagito i feti una volta “chiusa la vena”.

Però mentre col laser i bimbi, una volta nati, sarebbero stati sani, con le amnio-riduzioni forse avevamo qualche possibilità in più di salvarli entrambi ma avrebbero avuto più possibilità di nascere con problemi neurologici.

Dopo una lunga discussione, decidemmo di procedere con la laser terapia, non so perchè, ma qualcosa in cuor mio mi spingeva a tentare.

Fui operata il 04.06.2008 in anestesia totale.

Al risveglio, feci i conti con i dolori post intervento ma, in compenso ero più leggera, sgonfia e libera di respirare perché mi tolsero anche quasi 3 litri di liquido e, soprattutto….

….riuscivo finalmente a sentire i miei piccoli muoversi! Un’emozione che non dimenticherò mai!

Dopo due giorni fui dimessa e tornai a Pescara.

Tornai a Milano dopo una settimana per una visita di controllo.

Da allora in poi, ogni settimana mi recai all’ospedale di Chieti per farmi controllare con la mia nuova ginecologa, ossia la dott.ssa che mi aveva mandato dagli angeli di Milano e che ormai lavorava sul mio caso in stretto contatto con loro. Inoltre, il dott. Lanna in persona mi telefonò di tanto in tanto, fin dopo il parto, per avere aggiornamenti.

Non ci facemmo illusioni sulla data del parto, ogni giorno in più in pancia era un giorno benedetto!

Così facendo passò l’estate.

Da agosto però iniziai ad assumere farmaci per cercare frenare le contrazioni, sempre più forti, spesso anche dopo l’assunzione della medicina.

Fissammo il cesareo per il 07.09.2008.

La mattina del 6 settembre, però, mi si ruppero le acque: i bambini non ne potevano proprio più, volevano nascere!

Mandai un sms alla dott.ssa per avvisarla che stavo andando in ospedale. Dal pronto soccorso mi portarono subito in reparto. Lì già mi aspettavano: erano al telefono con la dott.ssa che sarebbe arrivata dopo poche ore. E fu lei a far nascere con taglio cesareo Samuele (alle 15.29) e Mattia(alle15.31).
Samuele pesava 2.800 Kg e Mattia 2.300.

Samuele tornò subito a casa con me mentre Mattia però rimase in neonatologia per un po’ di giorni a causa della glicemia bassa.

Ma per noi il miracolo era avvenuto: i nostri cuccioli erano con noi…la TTTS aveva perso!

Tornata a casa, diedi subito vita ad un blog, per mettere la mia esperienza e le informazioni da me raccolte a disposizione di tutte le famiglie che potessero averne bisogno in futuro.

E accadde qualcosa che non avrei mai immaginavo…iniziai ad essere contattata sempre più spesso da famiglie in TTTS tanto che, dopo qualche anno, con un’altra mamma decidemmo di fondare un gruppo Facebook apposito: TTTS in Italia.

Noi non siamo dottori, non diamo consigli medici…semplicemente indirizziamo le famiglie verso le strutture competenti in materia e le circondiamo di affetto e sostegno per aiutarle in qualche modo da trovare la forza di andare avanti e continuare a lottare finchè c’è speranza…e infine, offriamo conforto alle famiglie che, invece, vedono i loro cuccioli volare in cielo!

Dal 2017, il gruppo ha iniziato a collaborare con l’Associazione “Il Giardino di Aurora” per affiancare all’aiuto virtuale fornito finora, un aiuto concreto alle famiglie che vivono gravidanze difficili e a quelle che, purtroppo, si trovano a far i conti con la perdita di uno o più figli!

La strada fatta dal 2008 ad oggi è stata lunga e ricca di storie che mi son rimaste impresse nel cuore…la mia speranza è che grazie ai progressi medici dei dottori speciali che combattono ogni giorno contro la TTTS, uniti al nostro modesto lavoro, un giorno questa sindrome possa esser nominata senza far più paura!!!